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【資料圖】

訊(記者王卡拉)“近兩年來，我國在罕見病患者用藥保障上取得了令人歡欣鼓舞的進(jìn)步，越來越多的罕見病患者因此獲益。但仍有部分疾病患者數(shù)量極少，面臨著‘用不起藥’的難題。期待能有越來越多的社會(huì)力量關(guān)注到患者人數(shù)極少的高值罕見病藥品的保障問題?！?月20日，在第三屆賽諾菲罕見病高峰論壇上，中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長李林康說道。

論壇上，來自全國各地的臨床醫(yī)生、政策專家、患者組織代表以及行業(yè)參會(huì)代表發(fā)起了“建立和完善罕見病用藥保障機(jī)制”的呼吁，希望社會(huì)各界關(guān)注那些患者人數(shù)極少的罕見病，完善地方高值罕見病藥品保障機(jī)制的過渡與銜接，推動(dòng)全國層面高值罕見病藥物專項(xiàng)保障機(jī)制的探索與創(chuàng)新。

近年來，罕見病領(lǐng)域熱點(diǎn)頻出，逐漸步入了發(fā)展快車道。自2018年《第一批罕見病目錄》公布以來，從罕見病患者的基本權(quán)利、健康促進(jìn)，再到相關(guān)藥品和醫(yī)療器械的注冊法規(guī)和醫(yī)療保障等方面，先后誕生了近50部國家法律條文與政策。越來越多的罕見病創(chuàng)新藥得以研發(fā)、生產(chǎn)并投入使用，越來越多的罕見病患者得到了及時(shí)規(guī)范的診治，逐漸走過了“無藥可用”的拓荒期。罕見病患者的用藥保障也在近幾年得到大幅提升。在今年3月起開始實(shí)行的新版國家醫(yī)保目錄中，新納入了7種罕見病用藥，價(jià)格平均降幅達(dá)到了60.1%，目前，我國醫(yī)保目錄包含52種罕見病用藥，覆蓋了27種罕見病，有效降低了罕見病患者的負(fù)擔(dān)。

然而，包括黏多糖貯積癥Ⅰ型、戈謝病、龐貝病和法布雷病等溶酶體貯積癥在內(nèi)的多個(gè)罕見病，在國內(nèi)確診人數(shù)只有約數(shù)百人，被稱為“超罕見病”。他們所需的治療藥物，由于患病人群極小、病情極其嚴(yán)重或致殘、致死，療法臨床急需且不可被替代，相應(yīng)的生產(chǎn)成本也較高。再加上診療體系建設(shè)及患者援助的長期投入，在量價(jià)掛鉤原則下，這類患者人均分?jǐn)偟闹委煶杀具h(yuǎn)遠(yuǎn)高于常見乃至一般罕見藥物的價(jià)格。在缺乏相應(yīng)藥物保障機(jī)制的情況下，即便治療藥物在國內(nèi)上市，但患者依然很難用上“救命藥”。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部衛(wèi)生政策與技術(shù)評(píng)估中心研究員陶立波表示，雖然近幾年來，國家醫(yī)保目錄對(duì)于罕見病領(lǐng)域的支持力度越來越大，但必然存在部分罕見病醫(yī)藥產(chǎn)品難以納入國家醫(yī)保目錄的情況，尤其是患者人數(shù)極少的高值罕見病藥品。對(duì)此，社會(huì)各界需要有理性的認(rèn)知。陶立波認(rèn)為，在國家醫(yī)保的基礎(chǔ)上，探索建立多元化保障體系，為各類罕見病患者提供更完善的保障支持，不失為一條可行之路，更具有為我國的醫(yī)療保障事業(yè)帶來更多發(fā)展和進(jìn)步的重要意義。

幫助深陷困境的確診患者極少的罕見病人群及其家庭，需要政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)、公益組織等多方力量齊心協(xié)力，共建多層次保障制度，進(jìn)而形成可持續(xù)發(fā)展的生態(tài)體系。近些年來，江蘇、浙江、山東、河北、陜西和山西等多地，已經(jīng)陸續(xù)開啟了罕見病多元化保障體系的地方模式探索。

以江蘇省為例，早在2021年7月，包括戈謝病、龐貝病、法布雷病和黏多糖貯積癥IV型等溶酶體貯積癥病種被納入了江蘇省醫(yī)保報(bào)銷范圍，符合條件者最高可獲得90%的報(bào)銷比例，大大減輕了患者和家庭的用藥負(fù)擔(dān)。2023年1月，江蘇省第十四屆人民代表大會(huì)第一次會(huì)議通過并發(fā)布了《江蘇省醫(yī)療保障條例》。條例第三十一條指出，江蘇省罕見病用藥保障資金將實(shí)行省級(jí)統(tǒng)籌、單獨(dú)籌資，建立由政府主導(dǎo)、市場主體和社會(huì)慈善組織等參與的多渠道籌資機(jī)制。這一條例的出臺(tái)，為各地罕見病用藥的專項(xiàng)保障探索出了一條新路。