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記者 朱萍 皮光宇 北京報道 “從治療意義上來說，血友病醫(yī)保政策還有改進空間，成年血友病患者的規(guī)律性替代治療，尚未涵蓋在國家醫(yī)保目錄，醫(yī)保政策如何推進落地進一步減輕患者經(jīng)濟負擔是我們應該思考的?！苯?，中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院（血液學研究所）血栓與止血診療中心主任楊仁池教授在接受記者采訪時指出。

目前我國血友病診療全周期存在缺乏綜合管理的問題，患者仍存在未被滿足的需求，如關節(jié)出血較廣泛、預防治療率低、規(guī)范治療藥品普及度不高、家庭注射存在使用障礙、患者經(jīng)濟負擔大等問題。

中國血友病協(xié)作組自2004年成立起一直倡導規(guī)律性因子替代治療（也稱作預防治療），2004年至今，血友病治療藥品可及性大大提高，但患者長期治療中一直在支付和醫(yī)保報銷方面面臨一些問題。支付存在障礙，患者就無法繼續(xù)規(guī)范化治療，二者互相牽制，難以降低患者的出血概率。

(資料圖)

對此，楊仁池教授認為，應該推動多層次保障發(fā)展，尤其加大商保的力度；輝瑞中國區(qū)副總裁、市場準入負責人錢云也認為應該建立商業(yè)保險與基本醫(yī)保的順暢銜接，推進多層次醫(yī)保體系真正形成可持續(xù)運轉(zhuǎn)的鏈條，使得更多血友病患者受益。

推進規(guī)范化治療 加速血友病診療體系搭建

血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，血友病患者出血的嚴重程度與其凝血因子VIII（FVIII）或凝血因子IX（FIX）存在基因缺陷相關，患者終身凝血功能異常，終身易于出血。FVIII或FIX活性水平＜1%，為重型；FVIII或FIX活性水平在1%到5%之間，為中間型；FVIII或FIX活性水平在5%到40%之間，為輕型。

血友病共同特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。其中，血友病重癥患者血漿相應凝血因子含量小于正常人的1%，會頻繁發(fā)生自發(fā)性出血，如關節(jié)內(nèi)出血、腦出血等，最終導致嚴重的關節(jié)病、慢性疼痛，顯著影響患者生活質(zhì)量與壽命。

目前血友病尚無根治方法，不過，可以通過規(guī)律性因子替代治療以降低血友病患者出血頻率。根據(jù)國家衛(wèi)生健康委血友病防治健康教育核心信息，血友病主要通過凝血因子替代療法治療，預防損傷后出血尤其是顱內(nèi)出血極為重要。

楊仁池教授向記者介紹稱，從發(fā)現(xiàn)血友病起，病人的八因子或者九因子水平就非常低。為此，其治療、預防的目標也與其他疾病不相同，如治療高血壓或者治療糖尿病，通過按時給藥把血壓或者血糖維持在正常水平；對血友病患者來說，需要給予定期規(guī)律性的替代治療，即所謂的規(guī)范化治療，但讓血友病患者進行定期規(guī)律性替代治療的目的并不是將因子提高到正常水平。

“我們僅僅是希望把凝血因子谷濃度控制在1%以上，或者我們?nèi)绻苌萃脑?，提高?%以上，讓這些病人大大減少出血的概率，甚至有可能完全不出血，這樣患者就能健康成長，變成一個對社會有用的人。”楊仁池教授向記者指出。

如楊仁池教授所提到的，凝血因子谷濃度控制在1%甚至到3%，這并非易事，必須通過規(guī)范化預防治療，尤其是全國統(tǒng)一協(xié)調(diào)的規(guī)范化管理將有助于提高我國血友病防治水平，要做到這一點，就必須建立起全國性的血友病防治組織。楊仁池教授介紹，在世界血友病聯(lián)盟的支持下，我國6家血友病中心于2004年發(fā)起成立了中國血友病協(xié)作組，同時成立了登記、實驗診斷、護理和康復理療4個工作組，隨后又在2008年成立了兒科工作組。

2009年11月，我國開始建立血友病病例信息管理制度，旨在全面了解我國血友病患者基本信息和凝血因子類制品臨床應用情況，進一步規(guī)范我國血友病診療工作，保障醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)療安全，為制訂相關政策提供科學依據(jù)。同時，各地建立了血友病分級診療體系，確定血友病定點醫(yī)療機構(gòu)，成立省級血友病專家組并完善了血友病病例信息管理制度。

血友病分級診療還必須依靠各級血友病中心來具體實施。為此，中國血友病協(xié)作組基于我國實際情況，制訂了中國血友病中心建設標準，對三級血友病中心的職能、科室和專業(yè)人員配置、有關人員的資質(zhì)和職責、出凝血檢驗項目清單和出具報告的時間等作出明確的要求。

在此基礎上，中國血友病協(xié)作組聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟，于2020年正式啟動了我國血友病中心能力建設項目。迄今共有254家醫(yī)院向國家血友病病例信息管理系統(tǒng)錄入數(shù)據(jù)，錄入病例數(shù)4萬余例，我國血友病的防治水平進一步提高。

多層次醫(yī)療保障助推診療規(guī)范化

中國血友病協(xié)作組經(jīng)過近20年的努力，促進了血友病治療藥物可及性的大大提高，但患者依舊面臨支付和醫(yī)保報銷的問題，楊仁池教授指出，如果沒有醫(yī)保報銷，很多人終身用藥是用不起的。各地醫(yī)保政策落地也有差異，報銷比例高低不同，有的一年僅有一兩萬元，這對于血友病患者來說是不夠的。

為了解決包括血友病患者在內(nèi)的創(chuàng)新藥使用的支付問題，政府也在推出多層次醫(yī)療保障政策。國家層面也提出，促進多層次醫(yī)療保障有序銜接，完善大病保險和醫(yī)療救助制度，落實異地就醫(yī)結(jié)算，建立長期護理保險制度，積極發(fā)展商業(yè)醫(yī)療保險。這對進一步推動醫(yī)療保障事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，提出了具體要求。

在錢云看來，隨著社會經(jīng)濟的不斷發(fā)展，人們對健康和生命質(zhì)量的要求也不斷演進，對相應的健康服務也提出了多元化和多層次的需求；同時，醫(yī)藥科技也在不斷創(chuàng)新發(fā)展，因新藥研發(fā)投入大、周期長，導致在新藥上市前期價格較高，支付能力就成了突出矛盾。僅靠基本醫(yī)療保險不足以解決可負擔性的問題，需要加強多層次醫(yī)療保障體系的建設。

多層次醫(yī)療保障不依靠單一保障來源，而是充分調(diào)動行業(yè)和社會各方資源，對患者形成幫扶，其核心優(yōu)勢在于保障力度更大更多元，最大化提升治療可及性，讓患者及家屬在身體、心理健康、及經(jīng)濟負擔等方面都將獲得全面、較大程度的改善。

“從國家層面來看，多層次保障體系可以減輕老百姓的經(jīng)濟壓力，促進社會和諧穩(wěn)定。第二也是鼓勵創(chuàng)新、促進創(chuàng)新產(chǎn)業(yè)（300832）的發(fā)展，新藥可支付的問題不解決，創(chuàng)新便沒有根基。第三是推動多元化的業(yè)態(tài)去豐富各種選擇?！卞X云向記者指出，現(xiàn)在的多元化支付模式的空間是很大的，需要多方共同努力。

實際上，在中國的藥品支付市場中，國家醫(yī)保是最大支付方，其定位是優(yōu)先保障滿足廣泛基礎的醫(yī)療需求。隨著以商業(yè)健康險、地方惠民保、醫(yī)療互助、公益慈善援助等多種支付體系的不斷完善，多層次支付體系作為社會醫(yī)療保險的補充，在國內(nèi)得到快速發(fā)展，為中國醫(yī)藥行業(yè)支付體系引入增量，最大化了醫(yī)療保障體系的支付能力，越來越多具備臨床價值的創(chuàng)新藥將被覆蓋。

楊仁池教授也指出，多層次醫(yī)保體系的基礎是國家醫(yī)保，還包括各種慈善組織，以及打通商業(yè)保險等。

在錢云看來，多層次醫(yī)療保障體系中的商保也是重要的一個環(huán)節(jié)。商業(yè)保險項目通過更豐富的支付覆蓋，更靈活的支付場景，幫助血友病患者規(guī)范化治療，使血友病患者回歸正常生活。

“若是讓各個環(huán)節(jié)順暢接續(xù)，血友病患者一部分獲得基本醫(yī)保的支付，剩余的部分就可以通過商保來解決。商業(yè)保險項目中的患者體驗也會更便捷更流暢，患者可以在項目平臺上在線入組和在線申請理賠，理賠時效也有提升?？梢匀虩o紙化操作，可以實時查看申請進展，這對于許多行動不便的血友病患者和陪伴身邊照顧他們的家人來說，尤為重要?！卞X云向記者指出。

近期，醫(yī)藥險產(chǎn)業(yè)融合創(chuàng)新的綜合服務運營商惠醫(yī)健康也官宣啟動針對血友病患者的商業(yè)保險項目。在全新項目下，患者的診療經(jīng)濟負擔得到進一步緩解，這也是血友病領域與商業(yè)保險醫(yī)療創(chuàng)新支付落地的探索。

對此，錢云認為“可信賴”是商業(yè)保險發(fā)展的一個非常重要因素?！疤嵘傩諏ι瘫５男刨嚩扔袃蓚€路徑，第一個路徑是跟政府合作，如當下火熱的惠民保；此外，一些特殊的疾病如罕見病等還要有可持續(xù)性的、個性化的特別保險，這些保險如何獲得信任是商業(yè)健康保險公司需要自己一步一步積累的。”

值得注意的是，錢云還提到，商保的方案在技術(shù)路徑上還需要更順暢，商保公司和公立醫(yī)院還需要繼續(xù)擴大接口；而從商保公司來講，要加強精細化管理?！吧瘫９拘枰私庹麄€疾病的邏輯，需要和醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)合作，精細化管理是致勝關鍵?！?/p>