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因?yàn)檫z傳性原因造成特定的活性凝血活酶生成障礙，血友病患者是一個(gè)先天凝血功能障礙，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可“自發(fā)”出血的群體。因其發(fā)病率低、臨床罕見，我國(guó)制定的《第一批罕見病目錄》將血友病收錄其中。然而，血友病也是目前有藥可醫(yī)的罕見病，通過規(guī)范、定期對(duì)應(yīng)輸注特定凝血因子，患者可以最大限度保持正常關(guān)節(jié)功能，避免致命性出血，預(yù)期壽命與正常人接近。

隨著醫(yī)療保險(xiǎn)和藥品供應(yīng)條件的改善，我國(guó)已具備血友病預(yù)防治療的基本條件，在其發(fā)生第一次關(guān)節(jié)出血或者嚴(yán)重肌肉出血或顱內(nèi)出血或其他危及生命的出血即應(yīng)開始預(yù)防治療。但我國(guó)血友病致殘率達(dá)70%，三分之二的患者到了成年以后，都會(huì)有關(guān)節(jié)肌肉致殘，影響正常的生活和工作能力。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血液學(xué)研究所）血栓與止血診療中心主任楊仁池教授呼吁構(gòu)建血友病多層醫(yī)療保障，讓患者能夠高質(zhì)量生活。

血友病患存在這些亟待滿足的需求

【資料圖】

據(jù)悉，血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，發(fā)病原因在于患者體內(nèi)的凝血因子VIII（俗稱八因子，患者為血友病A型）基因或凝血因子IX（九因子，患者為血友病B型）存在基因缺陷，導(dǎo)致特定凝血因子的缺乏，而造成患者終身凝血功能異常，終身易于出血。

數(shù)據(jù)顯示，目前我國(guó)血友病發(fā)病率約為2.73/10萬，據(jù)此測(cè)算全國(guó)有65000～130000血友病患者。同時(shí)，我國(guó)登記在冊(cè)的患者4萬余人，其中殘疾率高達(dá)70%，三分之二的患者到了成年以后，都會(huì)有關(guān)節(jié)肌肉致殘，影響正常的生活和工作能力。

作為罕見病的一種，血友病也存在著罕見病診療中的常見問題：疾病診療能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專業(yè)水平的醫(yī)生遠(yuǎn)不能滿足臨床治療需求，醫(yī)療資源分布不均，各地區(qū)診療存在一定的差異。

近幾年，血友病患者治療需求發(fā)生了變化，患者對(duì)治療的需求從不死不疼轉(zhuǎn)變到不殘，從按需治療轉(zhuǎn)變?yōu)橐?guī)律性因子替代治療、終身治療，在藥品、診療、護(hù)理、患教、支付、心理等方面都存在著亟待滿足的需求?；诖?，輝瑞提出了 “治療‘0’擔(dān)憂 生活‘0’束縛”的口號(hào)，呼吁通過0出血增加、0關(guān)節(jié)障礙、0感染風(fēng)險(xiǎn)、0并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)、0使用障礙、藥品0擔(dān)憂、診療0距離、護(hù)理0煩惱、患教0誤區(qū)、支付0負(fù)擔(dān)、心理0壓力等方面的努力，助力更多血友病患者重啟自如人生。

支付問題成痛點(diǎn)

專家呼吁構(gòu)建多層次醫(yī)療保障

由于血友病患者需要長(zhǎng)期進(jìn)行特定凝血因子輸注，在業(yè)已解決“有藥可用”問題的基礎(chǔ)上，如何提升藥物的可及性、可支付性成為廣大血友病患和家屬重點(diǎn)關(guān)注的問題。為了解決這個(gè)問題，在我國(guó)醫(yī)保部門和衛(wèi)生行政部門、廣大醫(yī)療機(jī)構(gòu)的努力下，相關(guān)藥物多以納入醫(yī)療保險(xiǎn)的保障范疇。以廣州為例的許多省市還通過門診特定項(xiàng)目的形式來支持患者的規(guī)范化治療。

藥品國(guó)談壓低了藥品價(jià)格，醫(yī)保支付保障了主要部分的藥費(fèi)支付，但長(zhǎng)期維持治療所需要的自付部分仍然對(duì)部分患者帶來困擾。

楊仁池教授表示，從發(fā)現(xiàn)血友病起，病人的八因子或者九因子水平就非常低。對(duì)血友病患者來說，需要給予定期規(guī)律性的替代治療，但讓血友病患者進(jìn)行定期規(guī)律性替代治療的目的并不是將因子提高到正常水平?！拔覀儍H僅是希望把凝血因子谷濃度控制在1%以上，或者我們?nèi)绻苌萃脑挘岣叩?%以上，讓這些病人大大減少出血的概率，甚至有可能完全不出血，這樣患者就能健康成長(zhǎng)，變成一個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人?！?/p>

創(chuàng)新支付項(xiàng)目上線

患者在這些機(jī)構(gòu)可享一站式結(jié)算服務(wù)

輝瑞全球生物制藥商業(yè)集團(tuán)中國(guó)區(qū)副總裁、市場(chǎng)準(zhǔn)入負(fù)責(zé)人錢云表示，隨著相關(guān)藥物及疾病診療領(lǐng)域的不斷發(fā)展，患者對(duì)于支付體系的需求和期望也隨之變化，作為藥企，也有責(zé)任與行業(yè)一道，積極關(guān)注并適時(shí)提供最適合的支付方案，幫助患者獲得最大化的治療收益?！半S著我國(guó)多層次醫(yī)療保障體系的總體框架愈加清晰，從具體操作層面，應(yīng)該給商保的發(fā)展多留一些接口，特別是公立醫(yī)院的接口，從而更好地發(fā)揮商業(yè)保險(xiǎn)的作用，讓多層次的支付體系助力患者用得上藥、用得起藥?！?/p>

日前，醫(yī)藥險(xiǎn)綜合服務(wù)運(yùn)營(yíng)商惠醫(yī)健康官宣上線了血友病醫(yī)保項(xiàng)目，助力血友病患者重啟自如人生。該項(xiàng)目攜手多方，共同探索血友病領(lǐng)域多層次醫(yī)療保障體系下的多方共付模式，以切實(shí)有效的舉措，助力血友病患者緩解其治療及用藥負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步提升診療可及性與規(guī)范性。

據(jù)悉，血友病患者滿足入組條件，提交相關(guān)材料后便可申請(qǐng)入組，經(jīng)審核通過后即可在全國(guó)112家醫(yī)療機(jī)構(gòu)享受相關(guān)的保障服務(wù)。以廣州為例，成功入組的廣州地區(qū)血友病患者，可以在進(jìn)行規(guī)范的血友病治療時(shí)，享受到除廣州醫(yī)保門診特定項(xiàng)目之外的一站式保障服務(wù)。