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目前，中國患者在推動提高新藥研發(fā)方面發(fā)揮越來越重要的作用。記者從5月5日召開的第五屆中國患者組織經(jīng)驗交流會(CEEPO)上了解到，患者對于疾病對其生活的影響有著最直接的感受，他們?yōu)樗幬镩_發(fā)帶來了臨床、科學、法律和其他專家無法提供的獨特而有價值的觀點。

(資料圖片僅供參考)

期待完善創(chuàng)新醫(yī)保制度

據(jù)悉，本次CEEPO由羅氏制藥中國支持。隨著醫(yī)藥研發(fā)技術、新藥臨床研發(fā)以及應用到臨床的速度加快，我國腫瘤患者的診療水平得到了前所未有的提升，腫瘤患者生存期在不斷延長。在患者為中心的時代，患者的認知和需求在不斷地提升，組織患者開展健康教育勢在必行。

江蘇省人民醫(yī)院殷詠梅教授

中國臨床腫瘤學會(CSCO)患者教育專家委員會候任主任委員、江蘇省人民醫(yī)院殷詠梅教授表示：“CEEPO為我們提供了獨特的平臺，讓患者組織在整個醫(yī)療健康生態(tài)系統(tǒng)中以平等的聲音參與討論、交流經(jīng)驗。非常有利于多方一起圍繞患者真正的需求探索合作，共建整個醫(yī)療服務體系。未來，我們?nèi)孕枰M一步加強患者組織和醫(yī)療相關人員之間的合作和溝通，建立更加緊密的合作關系，共同推動醫(yī)療水平的提升和服務質(zhì)量的改善。”

人口老齡化帶來的不僅僅是勞動力的壓力，更有醫(yī)療的負擔。盡管惡性腫瘤并不是老年人“專利”，但總的來看，多數(shù)癌癥在60歲以上的老年人群中更為高發(fā)。如何推動創(chuàng)新支付體系改革落地，減輕患者經(jīng)濟負擔，是我國現(xiàn)階段醫(yī)保管理和深化醫(yī)改的重要環(huán)節(jié)之一。

與會患者組織代表們認為，在衛(wèi)生技術評估的過程中，通過患者真實世界診療信息而產(chǎn)生的洞察和證據(jù)分析，能夠為衛(wèi)生技術的相關決策提供依據(jù)，推動研究結果傳播和政策轉(zhuǎn)化。在提高患者治療效果的同時，也能對完善創(chuàng)新醫(yī)保制度做出杰出貢獻。

罕見病患者診療之路亟待開拓

從1到更多…當更多的罕見病被發(fā)現(xiàn)，罕見病患者群體也逐漸從一個“小眾”的群體成為了那個被大眾認識并理解的群體。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球約有6000-8000種罕見病，目前我國已知的罕見病數(shù)量大約有1400余種，約有2000萬人。截至2021年3月，我國罕見病患者組織約130家，開展了藥品援助、醫(yī)療信息、經(jīng)濟援助等30余項救助項目，并與政府部門、醫(yī)療機構緊密合作，探索建立以政府引導、多方助力的多層次保障模式。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康

目前國內(nèi)上市的罕見病用藥50余種，其中40余種已被納入國家醫(yī)保藥品目錄，除了部分罕見病高值藥在《醫(yī)保目錄》內(nèi)難覓蹤影之外，大量的罕見病在我國面臨“無藥可醫(yī)”，我國罕見病患者診療之路亟待開拓。中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示，改善罕見病患者的生存狀況，需要政府、社會、行業(yè)和企業(yè)的共同努力，建立多層次醫(yī)療保障體系，政府主導實現(xiàn)“醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥”三醫(yī)的協(xié)同聯(lián)動，切實解決看病難，看病貴的問題，實現(xiàn)“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所?！钡慕K極目標。

中國患者在推動新藥研發(fā)中發(fā)揮作用

目前，中國患者在推動提高新藥研發(fā)方面正在發(fā)揮越來越重要的作用，并已受到行業(yè)的高度重視。據(jù)調(diào)查，以患者為中心的臨床試驗，臨床實驗II期的藥物成功上市的時間可以縮短長達2.5年的時間。由于患者對于疾病對其生活的影響有著最直接的感受，他們?yōu)樗幬镩_發(fā)帶來了臨床、科學、法律和其他專家無法提供的獨特而有價值的觀點?，F(xiàn)在國內(nèi)更多罕見病患者組織積極參與藥物研發(fā)和臨床試驗，讓更多臨床研究和藥品研發(fā)準確聽到罕見病患者真實聲音，使我國的患者從被醫(yī)治者成為了創(chuàng)新藥物研發(fā)的參與者，在藥品研發(fā)及監(jiān)管中日益彰顯重要作用。

羅氏制藥中國醫(yī)學與個體化醫(yī)療副總裁李濱

羅氏制藥中國醫(yī)學與個體化醫(yī)療副總裁李濱表示，未來，除了在藥物研發(fā)上持續(xù)努力，羅氏將踐行“先患者之需而行”的理念，攜手各方，緊密協(xié)作優(yōu)勢互補，共同推動‘以患者為中心’的醫(yī)療生態(tài)圈建設。

據(jù)悉，自2018年以來，中國患者組織經(jīng)驗交流會已成功舉辦五屆。5年間，CEEPO不僅僅持續(xù)為患者組織提供經(jīng)驗分享和信息交流的平臺，提升患者組織的影響力；更致力于推動打造“以患者為中心”的醫(yī)療衛(wèi)生生態(tài)圈，促進企業(yè)、患者組織和社會各界共同攜手，從新藥研發(fā)、藥物審批、藥品準入等方面形成多方參與的協(xié)同機制，建立多層次的醫(yī)療保障體系，全面推進中國醫(yī)療健康生態(tài)圈發(fā)展。

采寫：南都記者曾文瓊

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