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新華社濟南12月9日電（記者邵魯文）12月9日下午，在山東棗莊市婦幼保健院PICU病房，5歲的李佳樹完成了脊髓性肌萎縮癥（SMA）靶向治療藥物的第6針注射，這也是他第一年治療的最后一次注射。棗莊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學科主治醫(yī)師殷偉校告訴記者，從身體情況的各項指標來看，李佳樹一年來的治療效果明顯，雙下肢力量有非常明顯的提高。

脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，在我國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000，目前全國約有患者3萬多名。

去年，在國家醫(yī)保目錄藥品談判中，國家醫(yī)保局談判代表對廣受關(guān)注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液進行“靈魂砍價”。經(jīng)過8輪談判，該藥從每針70萬元降至3.3萬元，進入新版醫(yī)保目錄。今年1月1日，李佳樹進行了注射，幸運地成為該藥大幅降價后的全國首例受益人。

完成了一年的治療，從當初患病時坐不穩(wěn)，到如今能站得住，李佳樹的逐漸康復讓他的母親對孩子的成長充滿希望?！跋Ｍ褬渥聣殉砷L，今天孩子已經(jīng)完成了一年的治療計劃，進步很大?！崩罴褬涞膵寢尷钚慊ǜ嬖V記者，去年這個時候，孩子沒法獨立坐穩(wěn)，現(xiàn)在已經(jīng)可以跪著爬，也能站一會兒，還可以自己刷牙吃飯了。

除了使用靶向治療藥物，李秀花每周還帶孩子到醫(yī)院進行康復治療。棗莊市婦幼保健院主管技師陸遠告訴記者，李佳樹每次來醫(yī)院做康復，醫(yī)生都會對孩子的身體狀況進行評估，在今年使用靶向治療藥物后，孩子完成各種動作的質(zhì)量有明顯改善，各項指標較年初時已經(jīng)有了非常大的變化?？吹胶⒆右惶焯爝M步，無論是佳樹的家人還是醫(yī)生都非常高興。

記者了解到，使用諾西那生鈉注射液治療脊髓性肌萎縮癥，第一年需要注射6次藥物，第二年開始每4個月注射1針。李佳樹的父親靠打零工養(yǎng)家，一家人收入有限。當?shù)孛裾?、醫(yī)保、慈善以及所在街道等部門對李佳樹的家庭開展了精準幫扶，一年下來，通過醫(yī)保報銷、補充商業(yè)險、醫(yī)療救助、慈善捐款等方式，家庭能夠承受治療自費部分。

棗莊市市中區(qū)民政局社會救助科科長王莉莎說，相關(guān)部門還給李佳樹購置了輪椅、護理床以及一些康復輔助器械，充分保障佳樹的康復需求。

“社會上那么多人關(guān)心我們，佳樹也一天天好起來，我們的日子更踏實，更有盼頭了。”李秀花說，對于他們一家而言，今年是溫暖的一年，來自社會各界的幫助匯聚成一股股暖流，給了孩子站立的“力量”。

六天前，李佳樹剛過完自己的五歲生日。注射完第6針，小佳樹再次對媽媽提起了自己的生日愿望，“我希望自己能快點跑起來，明年可以上學，今后長成‘一棵參天大樹’”。